Les données recueillies dans le cadre de la présente enquête mettent en lumière l’incapacité de certaines instances locales et régionales d’appliquer la Politique de soutien à domicile qu’a adoptée le ministère de la Santé et des Services sociaux en 2003. Le Protecteur du citoyen en vient à la conclusion que ces instances ne sont pas en mesure de respecter l’esprit de cette politique. L’analyse des différents dossiers de plaintes fait ressortir que plusieurs centaines d’usagers sont en attente de services  pour de l’aide aux activités de la vie quotidienne dont l’aide à l’hygiène, au lever ou à l’habillage;  pour de l’aide aux activités de la vie domestique préparation des repas, entretien ménager, lessive, etc.;  pour de l’accompagnement aux obligations civiques. Faute de moyens, les instances locales ont dû développer des pratiques qui privent les usagers des services nécessaires pour répondre à leurs besoins, reportant ainsi totalement ou partiellement le fardeau sur les aidants naturels et contribuant à une utilisation inappropriée des places en milieu hospitalier, en réadaptation ou en milieu d’hébergement. Le Protecteur du citoyen remarque que les volets les plus problématiques sont l’insuffisance des heures de services allouées en fonction des besoins et les délais à recevoir des services. De façon plus générale, nous notons également une rigidité dans l’application des critères et une nette tendance au nivellement vers le bas des heures de services allouées. La raison principale évoquée par les établissements de santé et des services sociaux pour expliquer leur non-respect de la Politique nationale est la nécessité de répondre à l’objectif financier du Ministère dans l’atteinte du déficit zéro à la fin de l’année financière. Nous constatons que cet objectif financier compromet le maintien à domicile d’une clientèle vulnérable. [23] Le Protecteur du citoyen est vivement préoccupé par l’impact d’un niveau insuffisant de services à domicile sur la qualité de vie des usagers présentant une incapacité permanente ou en perte d’autonomie et sur la sécurité de la clientèle à domicile en attente de services. Nous assistons actuellement à une répartition des ressources et à un discours justificatif qui donnent l’illusion d’une accessibilité équitable pour tous, mais qui, en réalité, répondent bien peu aux besoins adéquatement évalués des personnes visées. En effet, bien que le 3 mars 2011, l’on annonçait un ajout budgétaire de 45 millions de dollars pour le soutien à domicile des personnes âgées, en parallèle, on exigeait du réseau de la santé et des services sociaux des compressions de 300 millions de dollars en plus de l’atteinte de l’équilibre budgétaire. Le Protecteur du citoyen s’interroge sur l’utilisation réelle de ces 45 millions de dollars dans ce contexte. Le Protecteur du citoyen constate également que les délais d’attente peuvent être très longs avant la réponse complète aux besoins requis par la clientèle. Nous avons observé que certains usagers et proches-aidants attendaient des services depuis plusieurs années, pour une partie de leurs besoins déjà évalués par des professionnels et conséquemment considérés comme requis. Le Protecteur du citoyen constate que le manque de ressources en soutien à domicile a un impact direct sur l’occupation des lits en centre hospitalier ou en centre de réadaptation. Faute de soutien à domicile, des personnes sont obligées de demeurer hospitalisées dans des lits de courte durée, ou des lits de réadaptation pour de longues périodes, entraînant ainsi un engorgement du système de soins. L’argumentaire officiel soutient que tout est mis en œuvre pour que l’usager reçoive les soins et les services requis au bon endroit et au bon moment ». Les services de soutien à domicile coûtent généralement beaucoup moins cher que les soins et les services hospitaliers et le ministère affirme, dans sa politique, que Nous assistons à une dans des lits de courte durée, ou des lits de [24] le choix de l’usager de rester à domicile doit être respecté lorsque cela ne compromet pas sa santé ni sa sécurité. Ces éléments font en sorte que le Protecteur du citoyen s’interroge sur le fait que la priorité n’est pas accordée au financement d’un service qui vise pourtant à atteindre l’objectif d’envisager le domicile comme la première option pour le citoyen. Dans la plus récente étude comparative des dépenses du secteur public en services à domicile au Canada14 14. Institut canadien d’information sur la santé, Dépenses du secteur public et utilisation des services à domicile au Canada Examen des données, mars 2007. , faite en 2007, nous constatons que le Québec se situe en bas de la moyenne canadienne en 1994-1995 53,20 $ et en 2003-2004 91,15 $. En effet, l'examen des données de la figure 3, présentée ci-après, montre que le Québec dépensait systématiquement moins par habitant en 1994-1995 41,72 $ et en 2003-2004 78,93 $ que l'Ontario 60,79 $ et 98,74 $ ou le Nouveau-Brunswick 93,18 $ et 156,35 $. [25] Figure 3. Niveau des dépenses par habitant des gouvernements provinciaux et territoriaux en services à domicile, 1994-1995 et 2003-2004, en dollars constants de 1997, provinces et territoires choisis et ensemble du Canada15 Lorsque les budgets sont ventilés en soins de santé à domicile et en soutien à domicile, nous constatons que le Québec se situe près de la moyenne canadienne pour les soins de santé à domicile, mais bien en deçà de cette moyenne pour les services de soutien à domicile16. Ainsi, en 2003-2004, le Québec dépensait 31,79 $ par habitant en services de soutien à domicile comparativement à 54,97 $ pour l'Ontario et 93,59 $ pour le Nouveau-Brunswick. Les auteurs de l'étude observent qu'au Québec, la croissance du volet soutien à domicile est beaucoup plus lente que celle des soins de santé »17 15. Ibid., p. 10. parce que 16. Ibid., p. 17. 17. Ibid., p. 19. Le Québec se situe près de la moyenne canadienne pour les soins de santé à domicile, mais bien en deçà de cette moyenne pour les services de soutien à domicile. [26] les soins de santé à domicile occupent une place de plus en plus importante dans la prestation des services à domicile »18. En somme, le Québec se situe parmi les provinces qui enregistrent le nombre le plus élevé d'utilisateurs par 1 000 habitants pour les services de soins de santé à domicile subventionnés par le gouvernement19 » et le Québec gravite sous la moyenne canadienne pour les services de soutien à domicile. Figure 7. Niveau des dépenses par habitant des gouvernements provinciaux et territoriaux en soins de santé à domicile et en soutien à domicile, sept provinces et territoires, 2003-2004 en dollars constants de 199720 Bien que le Québec ait une situation particulière en matière d’aide à domicile, par son utilisation de mesures fiscales ainsi que son Programme d’exonération financière pour les services d’aide domestique PEFSAD, mesures qui tiennent compte de la capacité financière des usagers et leur famille, ces données 18. Ibid., p. 19. 19 . Ibid., p. 19. 20. Ibid., p. 17. [27] appuient les constats établis par le Protecteur du citoyen dans son analyse de l’allocation budgétaire aux services de soutien à domicile. [28] 4 Recommandations En s’appuyant sur les faits établis au cours de la présente enquête, l’analyse du Protecteur du citoyen l’amène à formuler deux recommandations afin que les établissements puissent appliquer la Politique de soutien à domicile Chez soi Le premier choix ». RECOMMANDATION 1 Considérant que la présente enquête a démontré l'introduction dans la pratique de critères d'exclusion non prévus aux services de soutien à domicile, le plafonnement d'heures de services et une grande variation de l'accessibilité à ce programme selon les régions du Québec; Considérant que le ministre de la Santé et des Services sociaux adopte les orientations générales, fixe les cibles nationales pour chaque clientèle et alloue les ressources aux agences de la santé et des services sociaux; Considérant que l’inadéquation entre l’offre de services et la réalité des budgets alloués en soutien à domicile cause des préjudices aux personnes en attente de services et à leurs proches-aidants, pour des besoins déjà évalués; Considérant que plusieurs personnes handicapées ou âgées sont en attente de services de soutien à domicile; Considérant le risque d’obliger l’hébergement prématuré de personnes qui ont une incapacité significative et persistante; Considérant que le Québec se situe en bas de la moyenne canadienne dans le financement du soutien à domicile selon l’étude la plus récente; [29] Le Protecteur du citoyen recommande a que le ministère de la Santé et des Services sociaux détermine le taux de financement requis pour les services de soutien à domicile, en procédant • à l’analyse des listes d’attente pour l’ensemble des régions du Québec; • à une projection des besoins pour les prochaines années; • à un étalonnage avec d’autres administrations. b que le ministère de la Santé et des Services sociaux planifie l’allocation des budgets afin d’atteindre cette cible; c que le ministère de la Santé et des Services sociaux rende compte de l’allocation de ces ressources en faisant la distinction entre les différents volets des services de soutien à domicile pour les personnes qui ont une incapacité temporaire, pour celles qui reçoivent des soins palliatifs et pour celles qui ont une incapacité significative et persistante. RECOMMANDATION 2 Considérant que la responsabilité de l’application de la Politique sur le soutien à domicile relève du ministère de la Santé et des Services sociaux; Considérant que l’adoption de la Politique sur le soutien à domicile devait remédier à la disparité dans l’application des paramètres du programme et que cette disparité perdure en 2012; Considérant que le système de santé et de services sociaux subit les contrecoups du manque de services de soutien à domicile et que cela contribue à un engorgement des lits d’hôpitaux et des urgences; [30] Le Protecteur du citoyen recommande a que le ministère de la Santé et des Services sociaux élabore des lignes directrices énonçant clairement l'offre de services disponibles en vertu de la Politique de soutien à domicile, selon les besoins de la population; b que les Agences de la santé et des services sociaux et les CSSS appliquent ces lignes directrices et informent adéquatement leur population de l'offre et de la disponibilité de ces services. Le Protecteur du citoyen demande au ministère de la Santé et des Services sociaux de lui faire parvenir, au plus tard le 29 juin 2012, un plan de travail pour la réalisation de ces recommandations et de lui faire rapport, deux fois l’an, de l’état d’avancement de ce plan, et ce, jusqu’à l’implantation complète des recommandations. Bibliographie AGENCE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE LA GASPÉSIE–ÎLES-DE-LA-MADELEINE, Cadre de référence régional des services de soutien aux proches aidants, janvier 2011. AGENCE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE LA MONTÉRÉGIE, Cadre de référence régional-Programme soutien à la famille, juin 2011. AGENCE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE LA MONTÉRÉGIE, Cadre de référence sur les mesures de soutien à l’enfant et à sa famille, juin 2010. AGENCE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE LA MONTÉRÉGIE, Orientations régionales, Services d’aide à domicile offerts à la clientèle en perte d’autonomie liée au vieillissement, juin 2011. 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